Kişininin günlük hayatını etkileyen Distoni, hastanın sosyal ortamdan ve iş dünyasından uzaklaşmasına, yaşam kalitesinin düşmesine sebep olan bir rahatsızlık olarak nitelendirilmektedir. Zaman zaman farklı hastalıkların belirtileri ile karıştırılmakla birlikte toplum tarafından yeterli derecede bilinmemektedir. Distonili Ece Tülübaş, beyin pili tedavisi ile bu hastalığı yenen ve hamile kalan ender hastalardan biri. Şimdilerde 5 aylık hamile olan Tülübaş, beynindeki pil sayesinde istem dışı hareketleri ortadan kaybolduğu için çocuğunu rahat bir şekilde kucağına alabilecek olmanın heyecanını yaşıyor.

Bursa’lı bir ailenin kızı olarak dünyaya gelen ve doğduğu günden itibaren tüm hayatı yaşadığı sağlık sorunları ile mücadele ederek geçen Ece Tülübaş, yürümeye başladığında içe doğru basmaları ailesini endişelendirdi ama doktorlar bunun bir ortopedik problem olduğunu ve giderilebileceği söyledi. Ayağındaki sorun yıllar geçtikçe ilerledi ve iyileşebilmek için iki kez operasyon geçirdi. Ağrıların, kasılmaların azalmadan devam etmesine ilave olarak boynunu geriye doğru atar şekilde istem dışı hareketleri oluşmaya başladı. Bu sorun bazı doktorlar tarafından skolyoz bazı doktorlar tarafından ise boyun fıtığı olarak nitelendirildi. Bütün bu yaşananlar hem fiziksel hem de sosyal hayatını etkileyen Ece Hanım bir şekilde hayata bağlanmak zorunda olduğunun farkında olarak 2013 yılında evlendi. Mutlu giden evliliğinin yanı sıra sağlığına kavuşmak için çabalayan Tülübaş’a, tüm araştırmalar sonunda Distoni teşhisi konuldu. Bu hastalığa alışmaya çalışan Ece Hanım’a defalarca botoks tedavisi uygulandı. Rahatsızlıkları kısa süreli olarak geçse de tamamen bir iyileşme olmadı. Hastalığına karşı vermiş olduğu savaşın üzerine çevresinden aldığı tepkiler ve yaralayıcı sözler Ece Hanım için bir dönüm noktası oldu ve hastalığının çaresi olarak öğrendiği beyin pili operasyonunu olma kararı aldı.  

‘Beyin pili ile hamilelik dünyada çok ender vakalarda var’

Hayata tekrar bağlanmasını sağlayan, Medipol Mega Üniversitesi Hastanesi Parkinson ve Hareket Bozukluğu Merkezi Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı Op. Dr. Ali Zırh tarafından beyin pili ameliyatı olan Ece Tülübaş; “Kendimi çok iyi hissediyorum. Bütün istemdışı hareketlerim ortadan kalktı ve oğlumu rahatça kucağıma alabiliyorum. Çocuğum büyüdüğünde beni böyle görmesini istemiyordum. Bu hastalıktan artık kurtulmak istediğim için bu ameliyatı oldum. Şimdi ikinci çocuğumu kucağıma almak, gönlümce sevip büyütebilmek için gün sayıyorum. Bu mutluğun tarifi yok.” dedi. Operasyonu başarıyla gerçekleştiren Op. Dr. Ali Zırh: “Beyin pili ile hamilelik dünyada çok ender vakalarda var. Yeni bir bebek dünyaya getirebilmenin hem sorumluluğunu hem mutluluğunu taşıyabilecek duruma geldiyse ne mutlu bize.’’ dedi.

Hayata Yeniden Bağlayan Mucize: Beyin Pili Tedavisi

Distoni hastaları çoğu günlük aktivitelerini tek başına yapamazken, bu durum hem fiziksel hem psikolojik olarak hasta üzerinde kendini hissettirmektedir. Beyin pili sayesinde yardımsız kalkamayan, tek başına yürüyemeyen ve sosyal hayatı kısıtlanan birçok hastanın yeniden yaşama bağlandığı açıkça görülmektedir. Beyin pili ameliyatlarının hastanın tepkilerini ölçerek daha doğru noktaya ulaşmak adına uyanık halde konuşa konuşa yapıldığını belirten Op. Dr. Ali Zırh “Beyin pili ameliyatlarında beynin içerisinde tespit edilen bölgelere iki adet elektrot yerleştiriyoruz. Göğüste cilt altına kalp pili gibi bir pil yerleştiriliyor. Cilt altından geçirilen uzatma bağlantıları ile elektrotlar pile bağlanıyor. Sonrasında bilgisayar aracılığı ile hastaya iyi gelecek frekansları ve uyan parametreleri ayarlıyoruz” dedi.

Beyin pili operasyonu sonrasındaki birkaç haftalık dönemde hastalar poliklinik kontrollerine gelip, pil ayarlarını yaptırarak eski sağlıklı günlerine geri dönebilmektedir.